O deputado estadual Evander Vendramini (PP) apresentou indica\u00e7\u00e3o \u00e0 Presid\u00eancia da C\u00e2mara Federal dos Deputados e ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, com c\u00f3pia \u00e0 Bancada Federal de Mato Grosso do Sul, na sess\u00e3o ordin\u00e1ria da \u00faltima quinta-feira, 12. A indica\u00e7\u00e3o se refere ao Projeto de Lei 1.222\/ 2019, de autoria do deputado J\u00falio C\u00e9sar Ribeiro (PRB-DF), que pretende incluir a Fibrose C\u00edstica no rol de doen\u00e7as graves.<\/p>\n
\u201cA partir do momento em que a fibrose passar a ser considerada doen\u00e7a grave, o portador ter\u00e1 a concess\u00e3o, sem per\u00edodo de car\u00eancia, de aux\u00edlio-doen\u00e7a e aposentadoria por invalidez, al\u00e9m de outras medidas que beneficiam essa pessoa\u201d, explicou Evander. O parlamentar informou que a solicita\u00e7\u00e3o chegou pelas m\u00e3os da presidente da Associa\u00e7\u00e3o Sul Mato-grossense de Fibrose C\u00edstica (ASMFC), Nelcila da Silva Masselink.<\/p>\n
A fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, autoss\u00f4mica, heredit\u00e1ria e recessiva. A sua principal caracter\u00edstica \u00e9 o ac\u00famulo de secre\u00e7\u00f5es nos pulm\u00f5es, no trato digestivo e em outras partes do corpo. Acredita-se que 70 mil pessoas sofrem do problema no mundo inteiro. \u201cOs portadores vivem com a constante falta de resposta sobre os recursos terap\u00eauticos dispon\u00edveis, associados a implica\u00e7\u00f5es colaterais e a necessidade de cuidados espec\u00edficos, bem como dos elevados custos e prazos dilatados do tratamento. O sofrimento deles e de suas fam\u00edlias \u00e9 di\u00e1rio\u201d, apontou.<\/p>\n
No Brasil, a expectativa de vida dos pacientes com Fibrose C\u00edstica \u00e9 de 19 anos. Apesar da doen\u00e7a n\u00e3o ter cura, o tratamento ajuda a melhorar a qualidade de vida. Com o passar do tempo, os pacientes ficam debilitados fisicamente demandando servi\u00e7os e tratamentos caros. \u201c\u00c9 extremamente plaus\u00edvel a inclus\u00e3o da fibrose c\u00edstica na lista de doen\u00e7as graves. Por isso, pe\u00e7o gest\u00e3o dos nossos representantes federais na busca de articula\u00e7\u00e3o pol\u00edtica para colocar em pauta o projeto de lei e, assim, amparar os portadores da doen\u00e7a\u201d, finalizou Evander.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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